লিয়া ভেলাস্কো তিনি একটি মেয়ে দু’বছর “একটি হাসি এবং ভাল রসিকতা পূর্ণ।” এটি সাহায্য করে তাদের বাবা -মা, পাবলো এবং আলমোডির সাথে কথা বলুন, তাদের পরামর্শ দেওয়ার জন্য যে তারা আরও ভাল বোধ করছে, তারা খুশি, খুশি, তারা খেলতে চায়। এই সংজ্ঞাটি যে কোনও মেয়ের জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে – প্রত্যেকে বিশ্বের যে কোনও জায়গা থেকে; তবে, যদি প্রয়োজন হয়, একটি হাসি একটি বিশেষ জিনিসযেহেতু লা একটি মি।একশো মানুষ পাওয়া গেছে এবং মিচিস্ট সিনড্রোমএমন গীতসংহিতা যে কোনও পরিণতি বা চিকিত্সা নেই। এবং, এইচআসোনোনা, নেই গবেষণা।
এর এই অভাব তার বাবা -মাকে নেতৃত্ব দিয়েছে –ভ্যালেনকান, তিনি; মাদ্রিদ, তিনি; তবে ব্রাসেলসের বাসিন্দা কাজের সময়- একটি ভিত্তি তৈরি “কিরস-লিয়াল্যান্ড চিকিত্সা“, বিশ্বযুদ্ধের প্রথম বিশ্ব এই রোগের ট্র্যাক্ট উন্নত করার জন্য একজন স্বেচ্ছাসেবক এবং পাশাপাশি গবেষণা সুবিধা, বিশ্ববিদ্যালয়, হাসপাতাল এবং সম্প্রদায়গুলিতে অর্থ সংগ্রহের জন্য। প্রাক্তন সংস্থাটি ভ্যালেন্সিয়ান সাম্প্রদায়িকের রাজধানী তৈরি করবে।
লিয়া সমস্যা শুরু হয়েছিল যত তাড়াতাড়ি আমি জন্মগ্রহণ করেছি কারণ আপনার কথোপকথনটি খারাপ ছিল তা পরীক্ষা করুন। দু’মাস পরে, বাচ্চারা তাকে এই রোগটি দিয়েছিল: এসগভীর গভীরতা। “এটা ছিল আমাদের একটি বড় বৃদ্ধি -বামার ব্যাখ্যা। আপনার একটি আছে একটি ভাল জীবন, আশা, একটি পরিবার হিসাবে… এবং হঠাৎ, আপনি প্রভাবিত। “প্রথমটি ছিল বেদনাদায়ক, কিন্তু”আমরা ভাবতে পারি না যে সময়টি এলে এটি খুব খারাপ হবে“।
লাএএর ম্যাক সিনড্রোম রয়েছে। তাঁর বাবা-মা “কালিয়া-লালিয়ান নিরাময়” তৈরি করেছেন / এল-ইএমভি
সিরস্টস সিনড্রোম
তাদের জীবনের প্রথম কয়েক মাসে তিনি আবারও দৃশ্যমান ছিলেন আপনার বিলম্ব: আমি তার মাথা ধরিনি, সে তাকে ভেঙে ফেলেনি। প্রিয় নিউরোপেড্যাট্রিসিয়ানও উল্লেখ করেছিলেন। প্রবেশের সাথে সাথেই, “তিনি আমাদের বলেছিলেন যে তিনি হাল ছাড়েননি।” ক হাইপোটোনিয়ার কারণকে কমান্ড করার চেষ্টা করাদুর্বল দুর্বলতা, এবং জিনগুলির তাদের অবস্থা নির্ধারণের জন্য মূল্যায়ন। 10 মাসে, রোগ এসেছে: কাস্ট সিনড্রোমজেনেটিক জিন দাবি করে বিতরণ নার্ভাসনেস এবং অঙ্গগুলির উত্থান গুরুত্বপূর্ণ; লাএর ক্ষেত্রে, “সবচেয়ে বেশি।” কিছু সর্বাধিক পরিচিত পার্লাসিস স্ট্রোড্রালসময় হারিয়েছে, দৃশ্যমান সমস্যা, শব্দের অভাব এবং মৃগী।
রোগের নাম এসেছে লিয়া এবং তার পিতামাতার মিষ্টি মুহূর্ত। সবেমাত্র একটি চাকরি দিয়েছেন কোচলিয়ার আপডেট এবং আমি প্রথম শুনেছি। “তাকে আমাদের কথা হারানো দেখতে সবচেয়ে ভাল ছিল -ব্লার্স মনে আছে। ছিল একটি ক্ষণিকের মুহূর্ততবে সুখ কিছুটা নিয়েছিল। “রোগ নির্ণয়ের নয়, রোগ নির্ণয়ের নয়, চিকিত্সা ও গবেষণার অভাব, চাপ, তাদের বাসভবনে অনিশ্চয়তার গল্প …”ব্যথা শেষ হয়নি“ভর্তি।
পুরষ্কার প্রাপ্ত রোগের বিরুদ্ধে
রোগের একটি রোগ হ’ল আস্তে আস্তে লক্ষণগুলির ফর্ম; এখন সহাবস্থানগুলির অভ্যন্তরীণ রোগ রয়েছে। ফলস্বরূপ, তার বাবা -মা ভ্যালেন্সিয়ার লার হাসপাতালে দ্বিতীয় চিন্তাও চেয়েছিলেন। সেখানে তিনি তাদের সম্পর্কে বলেছিলেন তার মেয়ের সাথে যে কোনও কিছু ঘটতে পারে, আরও অনেক কিছু। “এটি বেলজিয়ামের স্বাস্থ্য থেকে সম্পূর্ণ আলাদা ছিল কারণ, সেখানে, প্রতিদিন বেছে নেয়ভবিষ্যতের সমস্ত উপায় প্রকাশ না করে – দ্বিগুণ। এটি খনন করা সহজ। “তবে, লাল হাসপাতালে প্রদত্ত সকলের ভবিষ্যদ্বাণী অর্জন করা হয়েছে।
আবার বেলজিয়াম এবং ভ্যালেন্সিয়ান গ্রুপের মধ্যে ব্রাসেলসে পরিবারের জন্য অনেক আর্থিক সংস্থান রয়েছে, অক্ষমতা “জনসাধারণের মধ্যে খুব বেশি নয়“পলে, পলে,” খুব বেশি বহিষ্কার করা হয়। একটি ছোট মেয়ের প্রয়োজনে তার জীবন পরিবর্তন করতে সক্ষম হতে। কাজের সময় হ্রাস করে এবং কেন্দ্রে স্থান নেওয়ার অপেক্ষায় রয়েছে।
ক দৈনন্দিন জীবনের সাথে লিয়া অযাচিত অভ্যাস সাহায্য ছাড়াই, সবার বাইরে, বাড়ি থেকে অনেক দূরে। একটি দুর্দান্ত দিন সকালে সিকিতে শুরু করুনযখন এই ওষুধগুলির মধ্যে একটি 10 টা অবধি চিকিত্সা করা হয়: ওষুধ, বোতল, এক মিনিটের টুকরো, বিশ্রামের সময় … “আমাদের অর্ডার এবং তৈরি সমস্ত পণ্য থাকতে হবে বিশ্রাম এবং এটি করুন খেলার ক্ষমতা আছে -, এটি তার বাবার কথা বলে- কারণ তাদের অধিকার আছে। আমি এখনও দুটি মেয়ে, এটি ভুলে যাওয়া গুরুত্বপূর্ণ, এমনকি যদি কখনও কখনও কঠিন কারণ এর রোগটি খুব দীর্ঘ হয়। “
গবেষণা অনুসন্ধান
শুরু থেকেই, পাবলো এবং আলফুলু “আশা” থামেনিহাল ছাড়েনি। এমনকি লায়া টক বা হাঁটার সম্ভাবনাও হ্রাস পেয়েছে। কারণ, গবেষণা প্রয়োজন, ফাউন্ডেশনের দিকনির্দেশনার অন্যতম উদ্দেশ্য। তিনি বলেছিলেন: “সম্ভবত আমরা সময় মতো নই,” তিনি বলেছেন। এছাড়াও এই ধরণের জিন থাকতে পারে এমন বাকী লোকদের সাথে“।
তাঁর পথ, তাঁর যুদ্ধ, তাদের নিয়েছে বিজ্ঞানীদের সাথে কথা বলা বিশ্বব্যাপী গবেষক। পাশাপাশি অন্যান্য পরিবারের সাথে যোগাযোগ। পরিশেষে, স্প্যানিশ স্ট্যাম্প দ্বারা আক্রান্ত একটি দলের সাথে অর্থ উপার্জন করেছে; মঙ্গলবার ঘোষণা করা হবে। আপনার উদাহরণ তারা অন্যকে সাহায্য করতে চায়: যারা থামতে ভাবেন তাদের কাছেযারা অন্যদের পরে সংক্রামক ওষুধ পান তাদের জন্য। এগুলিকে “প্রচেষ্টা দিয়ে নিজেকে উত্সাহিত করার জন্য” কাজ করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছে।
সম্পত্তি সর্বদা উত্তর দেয় না: “সমস্ত অনুপস্থিত রোগের অর্থ ভাগ করে নেওয়া সম্ভব নয়“, তারা ভ্যালেন্সিয়ান বুঝতে পারে। তারা এটি অনুমান করে প্রায় 7,000 অসুবিধা রয়েছে যা কিছুটা উপলব্ধি করে। সুতরাং, পাবলো এবং আলাবুলুয়ে সিদ্ধান্ত নিয়েছে যে “সাধারণ মানুষের একটি দল, এজেন্টরা” প্রত্যেকের স্বাস্থ্যের উন্নতি করতে দুর্দান্ত দেখায়। “এবং তারা ভ্যালেন্সিয়ানের নাগরিকদেরও ভাগ করেছে। 1 মে, ক্লিনিয়ার অ্যালকুর্স অ্যালকুসের সাথে “তারিখ মেকি-লিয়া মাজ পাওয়া গেছে”৫০ টি সংস্থার সাথে কাউন্সিল কাউন্সিলের মতে, যারা ডোর 1,200 বিক্রি করতে চান।
এটি একটি খুব লাভজনক সহায়তা। “আমি খুব খুশি“পাবলো সম্পূর্ণ করে। লিয়ার হাসি এবং তার ইঞ্জিন।
